【專訪】主賜平安渡過罕見病,毅然踏上朝聖之路
受訪|陳穎瑜
文章|呂靜如
陳穎瑜(Sarah)是聖公會教友,兩年半前證實患上多發性硬化症。初期病徵毫不顯眼,某天她突然感到說話不太流暢,但是家人和同事察覺不到有異樣,言語治療師朋友在電話傾談裏也聽不出有明顯問題。及後經家庭醫生轉介到醫院作詳細檢查,腦部掃描照出幾處陰影,最終確診多發性硬化症,需要一段時間的留院治療。
突如其來的病患和恩典
整個治療過程並不容易,特別是新冠疫情期間親友無法探訪,只能遙距祈禱守望,同時病情轉差至難以用言語表達,要試用最新的藥物卻又充滿着未知數⋯⋯儘管如此,Sarah體驗到治療期間有上帝所賜出人意外的平安,她說:「感恩平常有做默觀祈禱操練與主連結,遇上突發的病患時仍能得着平安的心,安然等待上帝安排的治療。日常的靜觀練習亦幫助我多留意自己的身心狀態,藉着上帝的恩典才能覺察到身體狀況的微小變化,及時就醫。」
接受治療之後,Sarah的病情得到控制,大致恢復言語能力,亦能如常生活,令她深感生命的一切並不是理所當然,全是上帝的恩典。對她來說,每天醒來都是新的開始,值得為活着能說能走的身軀而稱謝上帝,更應好好珍惜上帝所賜的寶貴生命,享受上帝所創造的美麗世界。出院後,她回到教會請牧師作塗油醫治祈禱,決意康復後要好好管理身體和善用時間,將重拾的生命獻上去稱頌,並分享上帝的恩典。於是她開始培養恆常運動、作息定時、靈修操練等健康的生活習慣,她坦言病後對上帝更有信心,相信他會有最好的安排和供應所需,學習放下以往無益的執着和計劃,享受生活的每一刻。
踏上百里的朝聖旅程
2024年9月,Sarah與丈夫及四位信徒朋友前往西班牙朝聖,花6天徒步行走114公里的聖雅各之路(Camino de Santiago)。雖然旅途上大家都擔心Sarah的健康狀況,但感謝上帝的保守眷顧,Sarah的病沒有復發,而且她和丈夫對生命也有着深刻的反思:
「這趟朝聖旅程就像人生縮影,每人背着一個大背包上路,沉重的背包就像人所執着的外在人和事,還有內心的不安,有時令人舉步維艱,阻礙我們去追隨上帝。於是每晚到達居所時,我們都要整理背包,重新檢查真正所需要的是甚麼、丟棄不必要的物件,漸漸背包愈來愈輕省,這就像我們每天需要捨己,放下重擔交給上帝,才有力朝往上帝所呼召的地方。
有趣的是,當天氣好時,我們會被路過的美景和小店吸引,不時停下來吃喝打卡購物,結果步伐被拖慢,半小時也走不完半公里。由此我們反省到,在看似安逸或繽紛的世界裏,要避免外界誘惑令靈命停滯不前。相反地,在路上當遇到大雨時,我們一團人會更專心行路和走得更快,彷彿人生的困難會教人更專注仰望上帝、依靠他所賜的力量,令靈命成長得更快。」
在聖雅各之路上,每段距離都會見到一個石柱作標記,上面畫有指向終點聖地亞哥德孔波斯特拉(Santiago de Compostela)的黃色箭嘴,以及距離終點剩餘多少公里的數字。Sarah和丈夫感悟到,這些標柱就像生活裏帶人們走向上帝的指引,刻上的里數代表着不斷倒數的壽歲,提醒人要珍惜每一刻的人生經歷,無論是患病或健康或任何景況,心都要學會轉向上帝,覺察上帝的同在,留意他藉着我們遇到的一切事人,指引大家該走的人生方向。


延續朝聖的毅行者
從西班牙朝聖回港後,Sarah與丈夫隨即開展了新的旅程:首度參加去年11月中的樂施毅行者慈善活動。是次毅行者本來已額滿,卻突然收到的候補名額,Sarah笑言可能上帝覺得他們走聖雅各之路還走不夠,要接受磨鍊走更艱難的毅行者。既然是上帝安排的難得機會,想必背後有他的心意和保守,便帶着開放的心去試。
對Sarah來說,參加毅行者能挑戰自己的身心毅力、探索和接納其限制,亦想善用上帝所賜的康復身體,盼為其他罕見病友帶來激勵。她認為毅行者也是朝聖之路的延續,兩者都要專注走好眼前的每一步才能走到終點,同樣地有一團人同行,同心合意地朝向同一目標,在路上彼此扶持和鼓勵。
Sarah回顧這次毅行者的過程非常難艱,颱風過後的天雨和滿布泥濘的山路令很多人因傷退賽,她和隊友在途中也受輕傷,感恩最終能完成原定的目標。由於她的病患會隨時復發,不論是到西班牙行聖雅各之路或參與毅行者活動,對Sarah和同行的人來說都是一場小冒險,但是她覺得不應讓病患和恐懼阻礙到自己,要相信凡事會有上帝的保守,繼續與病共存地好好生活,緊緊跟隨主。
她表示:「行朝聖之路和毅行時,會經歷風雨和崎嶇道路,但我和丈夫看見山時,都會記得上帝的幫助。『我要向山舉目,我的幫助從何而來?我的幫助從造天地的耶和華而來。』(詩篇121:1-2)況且順境逆境都是人生的一部分,回頭看到上帝帶領我們走過的高山低谷,才是最壯麗又榮神益人的風景吧!」

主賜平安繼續上路
人生難免會遇上各樣困難挑戰,Sarah面對多發性硬化症,除了用藥治療病患,信仰是維持她身心靈健康重要的元素,藉着參與教會活動及平時個人禱告靈修,還有家人、朋友、牧者及教友的鼓勵陪伴,均能使她靈裏得着支援。依靠信仰而來的力量,Sarah在病患裏重新得力,找到新的生活節奏,她深信在人生裏仍有上帝的計劃及帶領。盼望Sarah繼續不受病患的限制,內心常能感到從上帝而來的平安,活出充滿信、望、愛的生命。
多發性硬化症(Multiple sclerosis)
一種罕見的免疫系統疾病,免疫系統會隨機攻擊患者自身的中樞神經系統,症狀因人而異,會影響肢體、視力、言語、觸感等功能。此病確切成因未明亦不可根治,患病比率大概為百萬分之一,較常見於20至40歲人士,女性的發病率一般較男性高。多發性硬化症現時只能靠生物製劑控制病情和防止復發。
參考:
多發性硬化症患者參賽挑戰自我 冀讓市民了解罕見病

「樂施毅行故事」四人總比一人強

<上文轉載自《教聲》第2552期,如欲閱讀本期《教聲》完整內容,請按此處。>
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