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2020年8月2日
第2317期
 

兒童紓緩照顧服務 為病童與家屬帶來希望

提起「紓緩治療」,大家或許會聯想到「長者」、「末期病人」。其實,患有重病、生命有限的兒童,同樣需要紓緩治療服務。全港每年有約1,500宗兒童紓緩治療個案,但因為個案相對比成人少,受關注的程度明顯較低;除公立醫院兒科病房外,目前坊間只有由聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部去年開展的「賽馬會『友晴同路』社區兒童紓緩照顧計劃」,以及另一間社服機構設有這類服務。

放手等於放棄?

聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部高級服務經理梁梓敦認為,社區有需要填補這服務空隙,尤其需要加強心理和社交上的支援,因為病童和照顧者所承受的痛苦和壓力,都是密集且強烈的,中學男生阿馳(化名)的遭遇,就令他感受特別深刻。

梁梓敦謂,阿馳某天在家中突然暈倒,送院後始發現他腦內的腫瘤破裂,腦出血導致腦幹死亡。阿馳與姑媽同住,父母居住內地,父母和姑媽都怪責自己未有好好盡照顧者的責任,內心充滿罪疚感。

阿馳的病情每況愈下,出現了併發症,醫生明確向家人道出實況:「阿馳現時只是靠儀器維持生命,你們會選擇拔喉嗎?」面對孩子已沒有生存希望,要父母或照顧者放手實在不容易。然而,放手其實並不等於放棄。

梁梓敦表示,個案反映了兒童紓緩個案的特點—病童尚未成年,仍需依靠成人照顧,照顧者往往相當自責:「是否我沒有好好照顧孩子,才會令他患病?」要化解這份自責,關鍵在於要父母、照顧者重新肯定自己過往付出的努力。

「我會請他們回想當時擁有的資源,肯定他們已盡力作了當刻最好的照顧和決定,而這些都基於對孩子的愛,往後的事誰也無法預測。」

另外,社工亦會協助家人了解現實狀況,好像阿馳的個案,社工便需要按客觀狀況,協助其父母認清他們所盼望的奇蹟是不會發生,要慢慢接受兒子不會康復的事實;同時亦要讓父母明白,拔喉並不等如放棄兒子,而是讓他舒服和有尊嚴地離開。

支援病童重返社區生活

由香港賽馬會慈善信托基金撥款開展的「『友晴同路』社區兒童紓緩照顧計劃」,在2019年12月啟動,為期三年,為18歲以下,由醫院確診及轉介的患重症無法康復的兒童和青少年及其家庭,提供身、心、社、靈的全面支援,讓他們從面對疾病以至離世的過程中都得到適切的照顧。

梁梓敦表示,計劃的重點並非臨終照顧,而是讓病童在情況穩定後,能舒適、有質素及有尊嚴地返回社區生活,因此社區支援亦十分重要。計劃會為對象提供醫療服務、哀傷輔導、圓夢活動等支援。同時亦會照顧其親屬,尤其是兄弟姐妹的心理和社交需要。

公眾教育 專業培訓

由於華人社會往往不懂如何「談生論死」,因此計劃亦著重提升公眾對兒童紓緩照顧的關注與認識,中心特別製作了四格漫畫,並會定期在Facebook專頁上載,目的是希望以簡單直接的方法,讓大眾了解相關概念。另外,中心亦會與香港兒童紓緩治療學會合作舉辦專業同工訓練,提高業界的知識和技巧。

心存盼望 並肩同路

訪問當天,正是阿馳要拔喉的日子。梁梓敦從事安寧服務多年,面對生命無常,亦難免感觸難過,對年輕生命的逝去特別感可惜,但他說:「我會時常提醒自己,不要失去盼望和信心,相信當中必定有上帝的安排和旨意;若心中只存有不幸、難過、絕望、苦難,我又怎樣能繼續扶助有需要的人?」梁梓敦最後寄語每位病童父母,縱然前路雖艱難,但無須怯於分享自己的感受,因為社會上有很多不同的支援,能夠給予他們力量繼續好好與孩子走下去。

 

<上文轉載自《教聲》第2317期,如欲閱讀本期《教聲》完整內容,請按此處。>

 

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